des petits bouts de fil

04 novembre 2009

In memoriam

3 novembre 2005. Une date qui à jamais a marqué ma vie, au point qu'hier, jour anniversaire, je n'ai pas pu en parler.

Ce jour là, ma mère s'éteignait. Elle venait d'avoir 76 ans.

Elle était malade, nous le savions, mais elle nous avait caché combien grave était sa maladie. Elle, elle savait. Elle a préféré nous le cacher. Peut être n'avait-elle pas envie de lire sa mort prochaine dans nos yeux. Elle a choisi de partir seule, à l'hôpital. Son choix. Jusqu'au bout, Maman a voulu choisir, décider de sa vie, même si la vie lui jouait un sale tour avec une maladie terrible et incurable.
Je n'ai pas de scanner, et si peu de photos que je ne vous montrerai aucune image d'elle. Moi, je n'ai pas besoin de photos. Comment pourrais-je l'oublier ?

Ma mère a toujours été pleine de vie.  Elle était belle. Elle avait un charme fou et un sourire communicatif, éclairé par une petite dent un peu mal rangée. Les images que je garde d'elle sont pleines de son sourire ou de son rire. Elle pouvait aussi être dure, parce qu'elle ne supportait pas qu'on s'apitoie sur soi ou qu'on baisse les bras. Elle avait un sens de l'humour percutant, et une foule d'aphorismes bien à elle. Toujours, elle essayait de nous faire prendre la vie par son bon côté, même si celui-ci était tout petit, petit.
Les enfants se précipitaient vers elle et lui racontaient mille choses. Même si ses réactions pouvaient parfois paraître surprenantes aux adultes, les enfants, eux, comprenaient. Elle vérifiait la gravité des peines ou des bobos en adulte, mais consolait en enfant : si un petit venait la voir en larmes parce qu'il était tombé, elle lui décochait son plus terrible aphorisme (Un enfant qui tombe a fait la moitié du chemin, il n'a plus qu'à se relever) ou lui demandait très sérieusement si le trottoir, la balançoire, la branche d'arbre, bref ce qui avait causé la chute, n'avait pas eu mal. Curieusement, cette recette marchait à tous les coups.
Elle trouvait toujours un vase (ne serait-ce qu'un couvercle de boîte) pour les bouquets que les enfants lui cueillaient. Combien de fleurs parfois surprenantes, les queues coupées trop courtes, ont fini leur vie dans le séjour !!
Avec les adultes, son humour pouvait être proche du cynisme, mais avec de la bonne humeur. Je me souviens avoir passé une période noire : nommée loin de chez moi, mon mari d'alors ayant repris ses études, un budget riquiqui et une série de pannes. La cuisinière, la voiture nous avions à peu près pu faire face. Mon frère connaissait les mêmes difficultés, mais je ne le savais pas. Mes parents l'ont aidé comme ils ont pu. Ma machine à laver est alors tombée en panne. Mes parents ont volé à mon secours. Quelques jours après, alors qu'ils étaient chez moi, j'ai cassé une tasse. Je me suis mise à pleurer. La goute d'eau etc.. Maman m'a mis la main sur l'épaule et m'a dit que tant qu'on arrivait tous à s'en sortir, tout allait bien. Elle a pouffé de rire et a ajouté : "les enfants, si on calanche ce mois ci, il faut espérer qu'il y ait des soldes aux pompes funèbres !" Comment voulez-vous après ça pleurer pour une tasse ?

C'était ma mère, tout ça. Sa vie n'avait pas toujours été facile, mais elle s'était toujours battue. Elle m'a transmis ce virus : s'attacher à ce qu'il y a de beau dans la vie pour que les jours sombres paraissent moins tristes. Et ne jamais, jamais baisser les bras.

Elle me manque, ma Maman, comme elle manque à tous ceux qui l'ont connue. La plaie qu'a laissé son départ fait moins mal, mais ne cicatrisera jamais tout à fait. Bien mieux qu'un bouquet, bien mieux qu'une prière, j'offre au ciel, ma mère tant aimée, tous les moments complices, les sourires et les rires. Dieu saura tout de suite que c'est pour toi.

à bientôt

29 octobre 2009

Le souffle coupé

Je vous conseille d'aller faire un tour sur le blog de Catherine (eh oui, encore une Catherine !), Au fil de la Séouve.
Se créations sont belles à couper le souffle. Catherine est modeste et doute de son talent, parce que très exigeante avec elle-même, mais là, moi, je ne parle plus de loisirs créatifs : c'est de l'art, à n'en pas douter.
Catherine brode, merveilleusement.

Catherine réalise des patchworks et des appliqués qui sont de véritables tableaux.

Allez donc voir par vous-mêmes, et n'hésitez pas à lui laisser un petit mot.

à bientôt

N.B. : J'ai piqué les photos sur le blog de Catherine

27 octobre 2009

Swap blanc vleu : colis reçu

J'ai reçu ce matin le colis de Miss Mirabelle.

J'ai été très gâtée, jugez-en plutôt :

Une serviette invité et un set de table dans de magnifiques tonalités de bleu turquoise, un tableautin de sable coloré, une poignée de porte (meuble) en porcelaine peinte, des bougies, une petite râpe et un mini moule en silicone, un sachet de pot pourri, un caramel et un petit pot de confiture (je sens qu'ils ne vont pas durer longtemps.. Ananas fruits de la passion, j'adore), un sac pliant rigolo et une superbe carte de la Guadeloupe.

Christine, ton retard est plus que pardonné. Je suis confuse d'avoir été tant gâtée !!

Je veux dire un grand merci aussi à Sonia qui a organisé ce swap. Voilà, Sonia, je crois que le dernier chapitre Blanc Bleu est clos. Je serais très contente de participer à ton prochain swap !

à bientôt

24 octobre 2009

Un point sur le traitement de ma polynévrite

Plusieurs personnes, que ce soit par le blog Des petits bouts de fil ou par le blog-diabete m'ont posé des questions sur mon traitement. C'est vrai qu'on a trouvé quelque chose d'assez supportable et assez efficace. Je vous en donne le détail, mettant le même article sur les deux blogs.

Une des difficultés en que je souffre d'une polypathologie. Il faut faire très attention aux interactions entre les divers traitements. C'est donc du vraiment sur-mesure que l'on a réussi à faire, un traitement qui n'est vraisemblablement pas adaptable à tout un chacun.

Je souffre d'un diabète de type II qui s'équilibre facilement avec de la Metformine 1000mg (3 fois par jour) et du Novonorm 1mg (3 fois par jour. Je n'ai pas de cholestérol, c'est une chance, mais les tri-glycérides sont souvent élevées, d'où  du Fénofibrate 200mg 1 fois par jour. Il va sans dire que je dois mesurer ma glycémie au moins une fois par jour, deux ou trois fois quand je sens que ça dérape, et que tout cela s'accompagne d'un régime très strict pauvre en sucres et en graisses.

J'ai également une tendance à l'hypertension (il fut un temps où ma tension ne descendait que difficilement en dessous de 18/12) et le coeur qui bat beaucoup trop vite, d'où de l'Hytacand 8mg, de l'Amlodipine 5mg et du Bisoprolol 5mg, le tout 1 fois par jour. Avec ce traitement, la tension est redevenue normale et le coeur bat vite, mais raisonnablement.

Enfin je suis atteinte de polynévrite. C'est une maladie que l'on ne peut soigner. Par contre, on agit sur les douleurs, qui sont atroces, et on essaie de ralentir le processus. Pour trouver un traitement qui soit équilibré (c'est à dire où les effets secondaires ne contrebalancent pas trop les effets bénéfiques), la période de tâtonnements a été longue et pénibles. L'équilibre trouvé est de toute façon précaire, et il faudra certainement revoir les dosages au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. Je prends du Lyrica, 200mg matin et soir. Une dose moindre ne produit pas assez d'effets, une dose plus importante entraîne des effets secondaires difficiles à supporter. En complément, je prends du Tramadol L.P.(Chlorhydrate de tramadol en libération prolongée) 100 mg matin et soir, en décalant un peu pour "couvrir" le maximum de temps dans la journée. Le Tramadol "shoote" un peu, et à grosse dose peut être incompatible avec la conduite d'un véhicule.

Complication de complication, la dépression a montré le bout de son nez.  Je prends de la Clomipramine 75 mg le soir. L'effet antidépresseur n'est pas probant, mais cette molécule a un effet intéressant sur les douleurs neuropathiques. En cas de crise d'angoisse, j'ajoute à la demande de l'Alprazolam 0,25mg.

L'estomac ne supporte pas toujours très bien toute cette chimie et en cas de remontées acides, j'ai du Pariet 10mg que je peux doubler si l'effet est insuffisant.

Ces derniers temps, je n'ai pas été très productive et n'ai pas beaucoup écrit : je viens de traverser 10 jours de crise douloureuse, qui dépassait de loin le seuil d'action des médicaments. Si une telle crise se renouvelle, j'ai maintenant du tramadol 50 (en diffusion rapide) que je peux prendre à raison d'1 à 3 comprimés par jour.

Comme malgré tout la polynévrite a progressé un peu et que par moment j'ai des pertes d'équilibre, j'ai maintenant ceci :

Pour ne pas m'en servir tout le temps, mais l'avoir avec moi si je fais une promenade (ou même des courses), j'ai choisi une cane pliante, et me suis offert un petit cabas pour la ranger : si je n'en ai pas besoin, je n'ai pas l'air malade. Ce n'est pas de la coquetterie mal placée, c'est vraiment important de reculer au maximum le moment où je serai dépendante de la cane, la béquille puis le déambulateur.

Voilà, je crois que le tableau est à peu près complet. Je ne sais si cela pourra aider   d'autres personnes atteintes de polynévrite, parce que l'équilibrage du traitement dépend de la tolérance de chacun aux médicaments. L'association d'antidouleurs et de Clomipramine est intéressante : elle permet de prendre des doses moins importantes, et donc de se garder un maximum d'échelon pour quand les choses empireront.
Avec tout cela, vous imaginez que par moment je sature : le matin, je prends parfois près de dix comprimés différents. C'est le prix du parti pris de mon médecin de préférer les synergies entre molécules plutôt que les doses massives d'une seule. C'est aussi la seule façon de limiter les effets secondaires. C'est un bon choix, parce que la majorité de ces médicaments sont lourds pour l'organisme. Et c'est efficace : les douleurs sont à peu près maîtrisées, la maladie n'avance que lentement.
La vie est belle, non ?

à bientôt

22 octobre 2009

un peu de dessin

J'ai encore un peu de mal à broder, mais mes doigts reprennent vie peu à peu. En attendant de me remettre à l'aiguille, je joue avec les couleurs et dessine. Voilà les dernières réalisations, encore sous forme de cartes. Les photos déforment les couleurs, mais on peut tout de même reconnaitre :

l'automne sur les monts si proches. E ne suis pas contente des arbres, même si ils sont bien ressemblants. Ils font "toc", j'aurais dû choisir un autre point de vue, sans ces arbres plantés il y a peu :

le marais inondé (ça c'est de mémoire, puisque c'est par chez moi, bien loin..)

Je me frotte à l'acrylique, que je n'ai jamais travaillé. Cela offre des possibilités fantastiques, mais je ne suis pas encore totalement au point? Dès que j'ai quelque chose de montrable, je le mets sur mon blog.

à bientôt

20 octobre 2009

Une soirée comme j'aime

Dimanche soir, la maison était pleine. Les amis de mon fils, qui squattaient souvent la maison du temps où nous habitions tous ensemble, avaient envie de me voir et se réunir tous autour d'une table. Ils avaient même proposé de faire la cuisine ! Il faut dire que certains font quasiment partie de la famille : cela fait des années que je les connais, ils sont venus souvent soigner une grosse faim et des bleus à l'âme dans notre atmosphère très famille, ils sont restés à dormir plus d'une fois à la maison lors de fêtes, de soirées jeux de rôles organisées par mes enfants, lors de vacances aussi. Cela me manquait de les voir débarquer, parfois à l'improviste, ayant toujours faim (comme mon garçon), des tonnes de choses à raconter et de beaux éclats de rire dans leur sillage.

J’ai donc proposé un dîner. J'ai préparé moi même le repas, ce que j'aime bien faire pour une pleine tablée d'affamés chroniques.
J’ai une table de 6/8 couverts, mon fils a invité 8 copains… oubliant que nous serions là, nous aussi. L’un d’eux n’a pu venir, nous avons donc réussi à nous tasser à 9 autour de la table. Ce n'était pas hyper-confortable, mais on a fait avec ! Ils ont mangé comme des ogres, et ont été raisonnables côté boissons. J’ai retrouvé le plaisir des grandes tablées de l’ancien appartement. Nous les avons tous mis gentiment dehors à deux heures du matin, car nous n’en pouvions plus (on se fait vieux !).
J'ai passé un super moment. Eux aussi ont apprécié cette soirée un peu famille où l’on partage un plat traditionnel (une potée). Ils m’ont gentiment chambrée en me qualifiant de maman universelle. Mon Monsieur, qui officiellement n’aime pas trop les soirées avec trop de monde, s’est bien amusé. Il prend goût, me semble-t-il, à ces grandes tablées pleines de rires et de grandes discussions. La prochaine fois, j’ai intérêt à ajouter une table, je pense que les absents de dimanche s’arrangeront pour être là.

Lundi, nous avons remis la maison en état... il y avait du boulot  !

à bientôt

17 octobre 2009

Swap blanc bleu

Avec beaucoup de retard, j'ai envoyé à ma swapée Miss Mirabelle ceci, à quoi j'ai ajouté pour me faire pardonner mon retard un tablette de chocolat suisse (on n'est pas si loin !) et un sachet de lavande :

Je ne sais pas si elle l'a reçu, elle ne répond en général pas aux mails, mais le colis est parti depuis pas mal de temps. Je vous montre en détail les créations maison :

un carnet/classeur où elle pourra noter les secrets qu'elle souhaite (de fabrication, de bricolage, de vie, de cuisine, etc..) :

Un biscornu perlé (le verso peut servir de pique aiguilles) :

Une carte-aquarelle :

J'ai voulu m'amuser un peu en faisant des objets très féminins, voire même carrément girly. Une fois n'est pas coutume, et j'y ai pris du plaisir.

à bientôt

15 octobre 2009

Froidure et chaleur

On dirait bien que l'automne touche à sa fin. Il a gelé cette nuit. Oh, pas grand chose, juste un petit zéro sur le thermomètre.
Depuis deux jours, il fait un temps splendide : froid, bleu, ensoleillé. Hier avec mes voisines/copines, bien couvertes, nous avons sorti les chaises et nous nous sommes installées au soleil, près des marronniers. Nous avons papoté, surveillé les enfants qui jouaient au soleil. Nous sommes rentrée chacune chez nous le nez et les joues rosis de froid, mais bien contentes de notre après-midi.

J'ai beaucoup de chance d'habiter ici. Je vous ai déjà montré le parc, donné une recette d'une de mes voisines, parlé de l'aide apportée par des voisins pour des petit travaux et du petit groupe de femmes qui se retrouve au soleil pour papoter et rire. Il y a ici une vie de village. Avec une solidarité qui réchauffe.

L'entrée de l'immeuble et les parties communes doivent être repeintes. Nous avons eu il y a quelques temps une réunion pour choisir les couleurs. Une vingtaine de foyers étaient là sur les 34 appartements du bâtiment. C'était cordial, chacun a pu s'exprimer, et nous avons arrêté notre choix sur les couleurs ayant eu la majorité des votes. Nous avons aussi échangé sur les priorités, les travaux à prévoir, les choses à améliorer. J'ai soulevé le problème de l'accès handicapé, qui n'a pas été prévu à la construction (années 60). Mes voisins m'ont beaucoup touchée :  quand j'ai expliqué pourquoi cela était important pour moi, ils ont décidé de se mobiliser pour que cela se fasse. Ils sont prêt à payer des travaux, disant que divisé en 34, cela ne sera pas lourd et que ce pouvait être important pour tous. L'un deux m'a rassuré, les travaux ne devraient pas être importants, le problème étant les deux marches qui mènent à l'ascenseur. Voyant mon trouble, ils m'ont dit que la population vieillissante de l'immeuble pouvait aussi en avoir besoin.

Voilà, c'est ça la vie de mon immeuble. Des gens ouverts, chaleureux, et solidaires. Et pourtant, j'habite dans un des quartiers de Lyon qui a très mauvaise réputation. Comme quoi....

à bientôt.

13 octobre 2009

La lente évolution de ma polynévrite

J'ai un nombre constant de visites sous l'angle de recherche "polynévrite". A ces personnes qui, j'imagine, se posent les mêmes questions que moi, qui vivent les mêmes soucis, je conseille d'aller sur blog-diabete.fr, blog à quatre mains (ou plus si intéressé) où l'on parle de diabète et de ses complications, pas du point de vue du diabétologue ou du neurologue, mais en partant de notre vécu de malade. Pour ces visiteurs, mais aussi parce qu'il faut de temps en temps faire un point sur la maladie, je vous recopie l'article que j'ai évrit il y a quelques jours sur blog-diabete.

Voilà un an que l’on m’a diagnostiqué une polynévrite d’origine diabétique. Je voudrais ici revenir sur les symptômes et l’évolution de cette maladie, pas à la façon d’un dictionnaire médical, mais du point de vue du malade.

Tout a commencé par des douleurs dans les pieds avec, ce qui peut sembler un paradoxe, une perte de sensibilité. Mes pieds ne ressentaient plus la température de l’eau sous la douche, le frais du carrelage, les ampoules faites par des chaussures trop justes. Puis sont apparues les douleurs. Parfois fulgurantes, parfois durables, toujours intenses. Il est arrivé un moment où ces douleurs m’ont vraiment empoisonné la vie, créant une fatigue énorme, des montées de larmes lors des pics de douleurs. Une nuit, je me suis réveillée en hurlant tant j’avais mal. Une autre fois, j’ai rêvé qu’on m’amputait à vif, et que j’accueillais cela comme une bénédiction. Ce n’était plus tenable.

Je suis allée consulter mon médecin et après quelques examens pas tous agréables, le diagnostic est tombé.

A commencé alors une longue période d’essais médicamenteux. L’objectif est de trouver un équilibre entre l’amélioration des douleurs et les effets secondaires des traitements. Entre temps, les douleurs sont devenues de plus en plus fortes, de plus en plus fréquentes. La fatigue liée aux douleurs et aux traitements est elle aussi énorme. Non seulement je suis en arrêt de travail, mais il est même des jours où je suis à ce point écrasée de souffrance et d’épuisement que je n’arrive à rien faire dans ma maison.  Cette période d’essais a duré d’octobre à mai, soit huit longs mois, avec des moments d’accalmie et des moments très lourds. La polynévrite a avancé doucement, lentement, sournoisement. J’ai remarqué que mes mains étaient moins agiles, moins sensibles, mais c’était encore très discret.
En juin, je commençais à sortir un peu la tête de l’eau. Ce fut pour m’apercevoir que je m’étais repliée sur moi même, que je n’arrivais plus à sortir seule, que j’avais peur hors de mon terrier. Cela a été un choc. J’ai toujours travaillé en contact avec le public, et là un groupe m’amenait au bord de la panique. J’ai demandé à suivre une psychothérapie, pour combattre cette phobie sociale (autant l’appeler par son nom). C’est un travail long et compliqué, pendant lequel on rouvre de vieilles blessures que l’on pouvait croire cicatrisées. Je sais qu’il faut en passer par là, quelle que soit la douleur morale. Je ne veux pas m’enfermer à vie chez moi.

L’été s’est installé, apportant la canicule. Chaud le jour, chaud la nuit. Mon sang de nordique ne supporte pas bien les températures élevées. Malgré un traitement bien équilibré, les douleurs ont repris, la maladie a suivi son chemin. Pendant les crises douloureuses, les problèmes d’équilibre ont fait leur apparition, brefs et peu graves au début, mais allant grandissant.

L’automne, enfin. Il fait plus frais, je commence à récupérer tout simplement parce que la fraîcheur de la nuit me permet de dormir. Mon arrêt de travail arrivant à sa date limite, il me faut faire un bilan. La polynévrite s’est bien installée dans mon corps. Mes mains sont touchées. La perte de sensibilité est nette, j’ai perdu en agilité : je joue du piano et du clavecin. Ou plutôt je jouais. C’est fini, mes doigts sont lourds et patauds comme ceux d’un débutant. C’est un sale coup pour le moral, le clavier fait partie de ma vie depuis 40 ans ! L’équilibre est de plus en plus souvent compromis, si le sol n’est pas droit, s’il y a foule, si je dois réagir physiquement avec vitesse. Je traverse toujours des crises de douleur, mais grâce aux traitements elles sont courtes et assez supportables.

Il ne faut pas que je baisse les bras, je dois continuer à essayer de faire face. Je sais qu’il n’y a pas de guérison possible, mais je veux essayer de tout mon corps de ralentir le processus. Je ne veux pas m’avouer vaincue, j’ai des projets, des envies. Je prendrai mon temps mais je ne me laisserai pas enfermer par cette saloperie. J’ai la chance de ne pas être seule, mon compagnon, mes enfants, ma famille me soutiennent. Je trouve aussi de l’aide et du réconfort autour de moi, depuis le commerçant qui m’aide à porter un objet trop lourd jusqu’aux voisins qui se sont mobilisés pour que l’immeuble soit équipé d’un accès handicapés. J’ai tous les jours des occasions de sourire. Et ça, la maladie ne me les enlèvera pas !

à bientôt

09 octobre 2009

Taguée ..

par Helena, qui m'a décerné un Kreativ Blogger. Je l'en remercie et je m'y colle avec plaisir.

Selon la règle du Kreativ blogger, je dois dévoiler 7 informations (pas forcément capitales!!) me concernant. Confidences ou révélations ? à vous de juger..

- Je fume, mais uniquement du tabac brun, Gauloises ou même de temps en temps une Gitane maïs sans filtre que je pique à mon Monsieur.

- J'aime les sacs à mains et les chaussures, en assortissant les uns avec les autres, bien sûr. Mon placard déborde...

- Je trouve TOUJOURS une place de parking tout près de l'endroit où je veux aller, même en centre ville. Je sais, c'est agaçant.

- Je ne supporte pas les assiettes ou les verres dépareillés. Idem pour les couverts.

- Je pleure à chaque fois que je regarde "Autant en emporte le vent" et "Le tombeau des lucioles". Et à grosses larmes.

- J'adore les polars historiques de Grace/Harding/Doherty, Moore, Perry, Pargeter/Peters, Parrot et Tremayne. Plus d'autres. C'est à peine encombrant...

- J'aime m'affaler devant des séries bien tartes : Xena, Buffy, Bones, etc.. (J'aime aussi les Experts et NCIS, ce qui peut parraître rassurant pour mon âge) ou des Navets bien cruches. Et de préférence pas toute seule pour pouvoir commenter.

Si ça, c'est pas de l'information indispensable...

Bon, il faut maintenant que je repasse le flambeau à 7 autres blogs que je trouve créatifs (ce n'est pas ça qui manque !) et n'ayant pas été tagués dans un passé très proche. Je salue donc la créativité et invite à jouer :
- Elisabeth, de l'Atelier d'E.M.A.
- Eléna, de Coeur de Frésia
- Maryline, 2 3 7 Soleil
- Claire, de La Maison de Claire
- Armelle, de Blue Bits
- Michèle, de Elephant Gris
- Sonia, Le Show des Chats Mallow.

Le plus difficile est de sélectionner 7 blogs... vous êtes si nombreuses à être créatives et à présenter des blogs où il fait bon se promener !

à bientôt