une maladie bien étrange

Voici la définition de la polynévrite donnée par le Grand Dictionnaire Larousse. Certes, ce n'est pas un dictionnaire médical, mais le vocabulaire est assez compliqué comme ça sans en rajouter par plaisir :
Polynévrite, n. f. : Neuropathie périphérique caractérisée par l'atteinte simultanée et symétrique de plusieurs troncs nerveux, et qui comporte l'association d'une paralysie flasque à prédominance distale avec abolition des réflexes ostéo-tendineux et amyotrophie, et des troubles sensitifs subjectifs et objectifs de topographie tronculaire, prédominant aux extrémités.

Il existe bien sûr sur le Net des définitions bien plus précises et détaillée, en langue plus "médicale", mais celle ci a le mérite d'être courte et assez complète.

Et en clair, me direz-vous ?

Les terminaisons nerveuses (petites fibres) des extrémités (pieds, mains et éventuellement yeux) sont endommagées progressivement. Peu à peu, on perd des sensations (chaud, froid, etc) puis l'équilibre (le pied n'indique plus au cerveau où se trouve le sol). Il y a aussi une diminution de la masse musculaire au niveau du bas de la jambe. On marche moins, puis plus et on termine dans un fauteuil roulant. Cela peut aussi atteindre les mains : perte de sensations, difficulté à soulever des charges de plus en plus faibles (jusqu'à la casserole pour le thé) et bien sûr diminution de la motricité fine (exemple : écrire ou taper sur un clavier). Bon, là, c'est vraiment du très simplifié.

Particularités de cette charmante maladie :
- elle peut être due à des causes de type intoxication de l'organisme (le plus souvent suite d'un alcoolisme sévère ou médicamenteuse) qui produira une carence en vitamine B je ne sais plus combien, à un cancer, ou, et c'est mon cas, à du diabète;
- il semble dans ce cas que ce ne soit pas une maladie rare, mais une maladie très peu fréquente. En clair pas assez rare pour faire des recherches dans un "territoire inexploré", mais pas assez fréquente pour être rentable pour les labos. Bon, je ne suis pas très juste en disant cela, mais pas si loin non plus que ça de la réalité ;
- elle est évolutive, et pour l'instant incurable.

Et concrètement, au quotidien ? Tout d'abord des douleurs épouvantables. Il m'est arrivé de me réveiller la nuit en hurlant, et de me sentir liée par une sorte de fraternité aux torturés de l'Inquisition... Ensuite, un traitement très lourd, que j'ai la chance de supporter à peu près, mais qui a des effets secondaires à remplir une encyclopédie. conséquence du traitement ou de la maladie ?? une fatigue comme je n'en ai jamais vécue : pas une fatigue morale, ni de type dépression, mais bien un épuisement physique.

C'est tout pour aujourd'hui en ce qui concerne cette affection. Je me serais bien passé de devenir aussi "calée" sur le sujet :)
J'espère, en décrivant cela dans mon blog, apporter à ceux qui sont eux aussi atteints de polynévrite un témoignage, créer des réactions, recueillir aussi des réactions et témoignages. Il y a peu de satistiques disponibles sur le quotidien des malades, peu de réponses aux questions que l'on se pose (est ce normal de... ?), peu de trucs et astuces échangés pour améliorer le tout les jours. Qui sait ? Peut être ce blog pourra-t-il aider tout autant qu'il m'aidera.
J'envoie un second message, cette fois dans la catégorie broderie. Il ne faut pas qu'il n'y ait que du laid dans la vie, non ?
à bientôt

Comments

[Alexounette78]

Je découvre ton blog grâce à Violette.J'y découvre de bien jolies choses brodées mais aussi la terrible maladie dont tu souffres; Je suis aussi atteinte d'une maladie neurologique et tu sais exceptées les personnes qui le vivent, la fatigue extrême n'est pas souvent comprise de ceux qui n'en souffrent pas. Je t'envoie des tonnes de courage et bienveue à toi dans la blogosphère

[pascale]

ben dis doonc, j'imagine que ce n'est pas rose tous les jours. J'espère donc que ce petit bout de toile t'aidera à lier connaissance avec d'autres personnes atteintes de ce mal pour être pplus forte, l'entraide est précieuse. En tous cas, merci d'ouvrir cette fenetre et ton coeur, nous t'accueillons dans la blogosphère avec grabd plaisir !

[YannCo]

Salut,

Je viens de voir tes commentaires sur mon blog.

Comme tu l'explique si bien, c'est sympa cette petite complication de notre et cher fidèl ami le diabète ....

Je rencontre moi aussi c'est galère, j'en ai le pied ... esquinté, douloureux et le reste qui va avec, pertes de la motricité des doigts, rétinopathie //: blabla habituèl des diabétiques depuis de nombreuses années.

Bon courage, fais au mieux pour te soigner, je devrais en faire autant mais en ce moment n'est pas une periode positive ...

Si tu veux me contacter par mail, n'hésite pas ;-)

[Roséemimie]

Je ne peux que te dire je te comprends...Mais sache une chose désormais tu n'es plus seule tu vas avoir des amies pour te soutenir...
Bisous ma Catherine courageuse.
Mimie

[Violette]

Merci pour ces explications. N'existe-t-il pas une association, comme il en existe pour la sclérose en plaque par exemple, où tu pourrais trouver soutien moral, aide pratique et lier des contacts ?