un grand salut à toi,

Yann, et ton blog sur le diabète. Ton commentaire m'a touchée plus que tu ne peux l'imaginer. J'ai trouvé sur ton site les mêmes questions que celles que je me pose. Je me sens moins seule face à cette maladie bizarre.
Tu soulignes la douleur, les capacités que l'on perd doucement. Il me semble que l'évolution de la polynévrite est plus avancée chez toi que chez moi. Mais grosso modo, les impressions sont les mêmes.
C'est bizarre, la polynévrite. Ça ne se voit pas. Vous avez l'air un peu fatigué, un peu au ralenti pour certains mouvements, mais c'est tout. Un passant pourra même vous trouver en forme... Pour un peu, et là les femmes ont un sacré avantage, que vous vous soyez maquillée, pour un peu que vous portiez des "couleurs bonne mine", on a l'impression que tout va bien.
Faut donc pas compter sur une place assise dans le bus !
D'un sens, c'est bien. Pour ma part, je déteste avoir "l'air malade". Je le dois à mes proches. Et je me le dois aussi, je crois.
D'un autre sens, vous n'avez aucune aide (hors celle de vos proches qui savent) pour par exemple soulever votre panier de courses, pour de toutes petites choses de la vie quotidienne.
Pour l'instant, à ce niveau d'évolution où en est ma polynévrite, je dirais que c'est une maladie du quotidien, discrète et presque invisible. Presque.
Ce qui me manque, ce sont des statistiques. Cela peut paraître futile, mais le "est-ce normal de" revient souvent. Même sur l'évolution de la maladie, il n'y a pas grand chose. Cela dépend, me répondent les médecins, des gens, des conditions, etc.
Allez vous structurer dans le temps avec des réponses comme ça ! J'ai l'impression que mon futur est dans le brouillard, ce qui est ridicule puisque on n'a jamais aucune certitude quant à son avenir. Pour moi, les questions comme "est-ce que je pourrais dans deux ans faire une grande marche sur les sentiers de la Hague" prennent une importance qu'elles n'ont jamais eue auparavant.
Je reviendrai une autre fois sur cette importance du temps. J'ai besoin de témoignages pour m'aider à réfléchir.
bon, sur cette "menace philosophique", je vous dis
à bientôt