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des petits bouts de fil
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des petits bouts de fil
20 février 2009

Avant... sans mélancolie

La grande difficulté, quand on est atteinte d'une maladie évolutive, c'est de se mettre dans la tête que, malgré les traitements, rien ne sera plus comme avant. Qu'on arrivera pas à faire ce qu'on faisait sans y penser. Même en y pensant très fort.
Il faut accepter. Comme si c'était facile ! comme s'il suffisait d'un peu de volonté pour envisager la vie avec. Avec la maladie, sans la prendre pour compagne de route, mais comme faisant partie du paysage.

Un petit exemple concret, et très personnel.
Je joue du piano et du clavecin. Vous voyez, déjà, j'ai du mal à dire "je jouais". Passons. Je suis une baroqueuse, passionnée de Couperin.
Je vous mets un lien, sur Deezer, pour que vous compreniez mieux. (le lien ne marche pas très bien et ouvre deezer au lieu de rester sur mon blog, mais vous pouvez aussi choisir directement dans la playlist ci dessous, ça, ça marche)
Voilà ce que je jouais :

Mon morceau préféré : les barricades mystérieuses

Baroque, également, mais de Padre Soler, le morceau qui m'a donné le plus de mal (je ne le jouais pas aussi bien que David Schrader, hélas !), le Fandango.

Vous pouvez visiter le reste de la play-list "catherine", j'ai joué tous ces morceaux. Pour moi, par plaisir.


Découvrez Olivier Baumont!

 

Plus jamais je ne le pourrai. Mes doigts ont perdu de la force, de la vitesse. Je ne tiens pas le quart du morceau pour ceux que j'arrive encore à "sortir" correctement.
Fini.
Définitivement.

C'était avant.

Deux réactions possibles :
1) pleurer à chaudes larmes sur son sort. Je ne vais pas frimer, je l'ai fait. De rage, de douleur, de frustration, de tristesse. Ca soulage sur le moment, mais ça n'avance à rien.
2) Vivre autrement. Quelque soit l'évolution de ma maladie, l'ouïe ne devrait pas être vraiment touchée (ce ne sont pas le même type de fibres nerveuses). Alors oyons ! j'écoute sur CD les morceaux que j'ai joués en y prenant plaisir. Pour que mon bonheur soit encore plus grand, mon Monsieur a acheté une petite chaîne, celle que nous avions étant franchement une antiquité. Il n'y avait pas d'urgence, mais il l'a fait parce qu'une vie sans plaisir n'est pas une vie. Là aussi, je dois dire, j'ai pleuré, mais de joie.

Ce n'est pas toujours facile. J'ai deux pianos chez moi, le droit sur lequel j'ai appris à jouer et un électronique qui est aussi clavecin (son, sensibilité du clavier, etc), un truc haut de gamme que je me suis offert pour mes 43 ans. Je tapote (je n'ose pas dire je joue) encore, mais c'est plus pour faire faire de l'exercice à mes doigts que pour la beauté de ce que j'interpète.
Celà crée de la frustration, et mon objectif est de dépasser cette frustration, pour ne garder sans amertume que la joie de l'oreille. Ca vient doucement.
Le début de la sagesse.

Il faut apprendre à vivre avec la maladie, sans culpabiliser parce que les autres partent au boulot alors que vous restez au chaud chez vous, sans essayer de faire comme si. Il faut faire avec. Pas se battre contre, mais se battre avec. Se reconstruire une vie et profiter de tout moment de bonheur que la vie offre, et quand on sait regarder, il y en a beaucoup !

Il y a des jours où je n'y arrive pas. Mais je me bats pour y arriver en me disant "polynévrite, avec toi ou malgré toi, ma vie restera belle".
Il y a des jours où ça marche bien.

à bientôt

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Commentaires
R
Dis toi que tu as eu une vie si bien remplie si belle qu'elle t'a imprégnéede tant de beautés, beautés de toutes parts et ton coeur lui est resté beau... J'ai le même sentiment que toi et souviens de ce que je t'ai dit au téléphone accepter c'est avancer... Tu auras d'autres beautés qui te viendront au coeur et au bout des doigts je le sais... Je suis très émue à la lecture de ton post cela fait remonter en moi tant de choses perdues... Mais l'essentiel est d'être là autre chose nous attend !!! Si nous n'avions pas été malades nous n'aurions pas pu ouvrir un blog par exemple par manque de temps et nous conaître et connaitre toutes ces merveilleuses amies !!! Voir toujours le positif deschoses des évenements des personnes... Se faire des petits boneurs comme te lire... Ou broder !<br /> Je t'embrasse fort très très fort.<br /> Mimie
V
C'est superbe, j'aime beaucoup aussi, d'ailleurs jouer du piano est un rêve que je n'ai pas réalisé.<br /> Je ne peux qu'imaginer combien ce doit être difficile pour toi... Ce que tu as écrit est émouvant, très émouvant. Malgré tout, une âme artiste reste une âme artiste et sera toujours exaltée par le beau, cette richesse ne pourra t'être enlevée.<br /> Je t'embrasse
C
Très jolis ces morceaux de clavecin. Moi je jouais du violon avant... de bosser ! Plus le temps. Peut-être un jour, qui sait, je m'y remettrai...<br /> Je comprends ce que tu dois ressentir, cet "amoindrissement" prématuré qui t'empêche de faire ce que tu veux. J'imagine tout à fait les jours avec et les jours sans...<br /> Heureusement la vie nous dote d'un instinct formidable qui nous pousse à nous relever quand même. Je t'envoie un peu de courage ce soir. Bises
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