Un point sur le traitement de ma polynévrite

Plusieurs personnes, que ce soit par le blog Des petits bouts de fil ou par le blog-diabete m'ont posé des questions sur mon traitement. C'est vrai qu'on a trouvé quelque chose d'assez supportable et assez efficace. Je vous en donne le détail, mettant le même article sur les deux blogs.

Une des difficultés en que je souffre d'une polypathologie. Il faut faire très attention aux interactions entre les divers traitements. C'est donc du vraiment sur-mesure que l'on a réussi à faire, un traitement qui n'est vraisemblablement pas adaptable à tout un chacun.

Je souffre d'un diabète de type II qui s'équilibre facilement avec de la Metformine 1000mg (3 fois par jour) et du Novonorm 1mg (3 fois par jour. Je n'ai pas de cholestérol, c'est une chance, mais les tri-glycérides sont souvent élevées, d'où  du Fénofibrate 200mg 1 fois par jour. Il va sans dire que je dois mesurer ma glycémie au moins une fois par jour, deux ou trois fois quand je sens que ça dérape, et que tout cela s'accompagne d'un régime très strict pauvre en sucres et en graisses.

J'ai également une tendance à l'hypertension (il fut un temps où ma tension ne descendait que difficilement en dessous de 18/12) et le coeur qui bat beaucoup trop vite, d'où de l'Hytacand 8mg, de l'Amlodipine 5mg et du Bisoprolol 5mg, le tout 1 fois par jour. Avec ce traitement, la tension est redevenue normale et le coeur bat vite, mais raisonnablement.

Enfin je suis atteinte de polynévrite. C'est une maladie que l'on ne peut soigner. Par contre, on agit sur les douleurs, qui sont atroces, et on essaie de ralentir le processus. Pour trouver un traitement qui soit équilibré (c'est à dire où les effets secondaires ne contrebalancent pas trop les effets bénéfiques), la période de tâtonnements a été longue et pénibles. L'équilibre trouvé est de toute façon précaire, et il faudra certainement revoir les dosages au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. Je prends du Lyrica, 200mg matin et soir. Une dose moindre ne produit pas assez d'effets, une dose plus importante entraîne des effets secondaires difficiles à supporter. En complément, je prends du Tramadol L.P.(Chlorhydrate de tramadol en libération prolongée) 100 mg matin et soir, en décalant un peu pour "couvrir" le maximum de temps dans la journée. Le Tramadol "shoote" un peu, et à grosse dose peut être incompatible avec la conduite d'un véhicule.

Complication de complication, la dépression a montré le bout de son nez.  Je prends de la Clomipramine 75 mg le soir. L'effet antidépresseur n'est pas probant, mais cette molécule a un effet intéressant sur les douleurs neuropathiques. En cas de crise d'angoisse, j'ajoute à la demande de l'Alprazolam 0,25mg.

L'estomac ne supporte pas toujours très bien toute cette chimie et en cas de remontées acides, j'ai du Pariet 10mg que je peux doubler si l'effet est insuffisant.

Ces derniers temps, je n'ai pas été très productive et n'ai pas beaucoup écrit : je viens de traverser 10 jours de crise douloureuse, qui dépassait de loin le seuil d'action des médicaments. Si une telle crise se renouvelle, j'ai maintenant du tramadol 50 (en diffusion rapide) que je peux prendre à raison d'1 à 3 comprimés par jour.

Comme malgré tout la polynévrite a progressé un peu et que par moment j'ai des pertes d'équilibre, j'ai maintenant ceci :

Pour ne pas m'en servir tout le temps, mais l'avoir avec moi si je fais une promenade (ou même des courses), j'ai choisi une cane pliante, et me suis offert un petit cabas pour la ranger : si je n'en ai pas besoin, je n'ai pas l'air malade. Ce n'est pas de la coquetterie mal placée, c'est vraiment important de reculer au maximum le moment où je serai dépendante de la cane, la béquille puis le déambulateur.

Voilà, je crois que le tableau est à peu près complet. Je ne sais si cela pourra aider   d'autres personnes atteintes de polynévrite, parce que l'équilibrage du traitement dépend de la tolérance de chacun aux médicaments. L'association d'antidouleurs et de Clomipramine est intéressante : elle permet de prendre des doses moins importantes, et donc de se garder un maximum d'échelon pour quand les choses empireront.
Avec tout cela, vous imaginez que par moment je sature : le matin, je prends parfois près de dix comprimés différents. C'est le prix du parti pris de mon médecin de préférer les synergies entre molécules plutôt que les doses massives d'une seule. C'est aussi la seule façon de limiter les effets secondaires. C'est un bon choix, parce que la majorité de ces médicaments sont lourds pour l'organisme. Et c'est efficace : les douleurs sont à peu près maîtrisées, la maladie n'avance que lentement.
La vie est belle, non ?

à bientôt

Comments

[Laura]

Bjr je vous comprends mon mari est atteint d une polynévrite axonale sévère et je ne peux lui enlever la douleur certe mais tout ce que je peux faire pour lui je le fais même si c est pas toujours facile je voudrais vraiment lui faire retrouver l envie de faire des projets et surtout garder le moral avez vous des conseils ??Bon courage à vous

[Maguy]

Je suis aussi atteinte de polynèvrite dégénérative ;Avez vous un spécialiste qui vous soigne et dans quelle ville ?

Merci d'avance



Maguy

[toinette]

Bonjour,je suis en pleine crise depuis hier et je n'en peux plus. J'ai EXACTEMENT le meme traitements que toi et je crois que meme si je triplais les doses ca ne m'enleverais pas cette douleur lancinante dans la jambe . J'ai tellement mal que je me tape des ccrises d'angoisse la derniere fis le doc ma chouté avec une pipqure dans la fesse mais la he ben il peut pas venir et je ne peux me deplacer. C'est une maladie affreuse je ne peux plus marcher plus de 50 metres et je pense deja au charriot. Ca ne se porte pas sur la figure mais on souffre le partyre et ma famille ne comprend pas j'ai donc suvent envie de me defaire de cette vie de merde et pourtant je tiens. Je vais donc subbir un bypass pour perdre 60 kg et mon diabete va enfin diminuer peu etre que ca ira mieux je sais pas en tout merci de ton blog ca m'encourage mais j'ai tj mal mdrrrrr. J'ai aussi 50 ans et envie de vivre. Voila bien je nous souhaite d'avancer meme si c dur je penserais a toi dans mes moments diffiles comme aujurd'hui bisoussssssssssssssss

toinette

[Jan]

Bonjour,

Mon traits net est le suivant, 3 fois par jour iboprufen 600+ 3 be fact forte+le soir un tetrazepan +2 granules de redomex 10mg

Resultat , cela devient supportable, mais cela fatigue beaucoup

Je prends le matin une dose de causticum

[Barbie]

Quel courage de décrire ainsi ta maladie et surtout ton traitement ! Après ça, on relativise beaucoup plus quand on a un petit bobo. Tendrement !