Je devrais, en janvier, passer devant la commission de réforme et être mise en retraite anticipée pour invalidité. Je dois étayer mon dossier afin que le taux d'invalidité fixé soit le plus haut possible, le montant de ma retraite en dépend.

Cela pourrait paraître simple, mais voilà, les dégâts causés par la polynévrite sur le système nerveux ne sont en rien proportionnels à la douleur, à la fatigue.

Pour ceux et celles qui ne suivent pas ce blog depuis longtemps, je fais un petit résumé. J'ai 55 ans, je suis diabétique de type 2 sous insuline et une polynévrite d'origine diabétique m'a été diagnostiquée il y a plus de 5 ans. Je souffre de plus d'un problème cardiaque (problème valvaire, hypertension et coeur qui bat trop vite), suis sous respirateur pour dormir car je fais des hypopnées pendant mon sommeil, qui sont certes moins impressionnantes que des apnées mais détruisent tout aussi efficacement le sommeil profond. Cerise sur le gâteau, j'ai fait une profonde dépression dont je n'arrive pas à sortir malgré deux hospitalisations et un suivi psy.

Sans médicaments et sans appareil, je ne serais plus de ce monde.

Le problème quand on a une polypathologie, c'est que les effets croisés des médicaments ne sont pas toujours anodins. J'ai la chance d'être suivie par de bons médecins qui ont tous le souci de me donner un traitement le plus léger et le plus cohérents possible. J'ai des médicaments (en particulier les anti-angoisse et les anti-douleurs) que je ne prends que si nécessaire. Que ce soit avec mon médecin traitant ou avec les spécialistes qui me suivent, nous faisons le point régulièrement sur les molécules et les dosages. On peut d'une certaine façon dire que le traitement est un succès. La progression de la polynévrite est très lente, ce qui est en l'état de la science ce qu'on peut espérer de mieux avec cette maladie, le problème cardiaque est bien contrôlé, le sommeil a retrouvé une qualité correcte et le diabète est à peu près  équilibré. Je marche avec une cane, certains jours avec difficultés, mais je peux encore marcher.

Par contre, la fatigue et la douleur sont omniprésentes. Je vais consulter un centre de prise en charge de la douleur dans les mois qui viennent (c'est difficile d'avoir un rendez-vous, les centres sont trop peu nombreux et donc débordés). Je sais qu'il n'y a pas de remède miracle, d'autant plus que je ne veux pas m'abrutir avec des morphiniques ou des opioïdes à haute dose. Mais j'atteins un point où c'est la douleur qui m'abruti. J'ai mal tous les jours, avec des intensités et des durées variables. Il y a les douleurs de la polynévrites, mais aussi des douleurs dans le dos, le côté, les épaules, qui sont pour une grande part des conséquences d'une mauvaise posture due à la polynévrite. Plus quelques vieilles douleurs dans les cervicales, résultat d'un "coup du lapin" lors d'un accident de voiture, et quelques migraines ici ou là.

J'imagine que lire cette longue liste est fastidieux. Je m'adresse ici avant tout à ceux qui sont atteints de la même pathologie que moi : il est indispensable d'avoir un bon médecin traitant qui fait vraiment le lien entre les spécialistes. Le diabète et ses conséquences sont des bombes à retardement. Ils minent tout le corps et déclenchent parfois, sans prévenir, de vrais cataclysmes. Les pathologies s'enchaînent et s'entrecroisent, tant et si bien qu'on ne peut soigner une partie du corps sans prendre en compte l'ensemble. Mon médecin centralise mon dossier médical, sait quels spécialistes je vais voir, leur transmet les informations, et eux en retour l'informent de leurs diagnostiques et des traitements qu'ils conseillent.

Cette démarche peut sembler lourde, mais elle est vraiment indispensable. A force de vivre avec la maladie, on finit lors d'une visite chez un spécialiste par oublier d'en citer certaines, ce qui peut avoir des conséquences graves. J'ai fait un grand tour du médical ces derniers temps pour la constitution de mon dossier handicap et j'ai oublié de citer une fois le problème cardiaque, une fois la dépression, une fois les douleurs "annexes". Heureusement, le courrier de mon médecin en faisait état !

Je rependrai des sujets plus légers dans un prochain post, promis.

A bientôt