19 mars 2009

C'est reparti...

pour des nouveaux essais de dosages. J'ai vu mon médecin ce matin. Les résultats des traitements et examens sont encourageants : mon rythme cardiaque s'améliore, l'évolution de la polynévrite est lente, mon diabète est équilibré. Les effets secondaires du LYRICA étant tout de même importants, on essaie autre chose. Je vais donc diminuer la dose du traitement quotidien et j'ai un nouveau médicament à prendre en cas de crise. Il va me falloir identifier le tout début des crises, de façon à "viser juste" en quelque sorte.Cette... [Lire la suite]
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13 mars 2009

Sois sage ô ma douleur et tiens-toi plus tranquille

Bien que le poème de Baudelaire parle d’un autre type de douleur, ce titre me tourne dans la tête depuis lundi soir. Lundi, mon compagnon et moi sommes allés à Yzeron, distant d’environ 35 km de Lyon, où nous vivons. Mon monsieur ne conduit pas. 35 km, ça me paraissait tout à fait faisable avec ce beau temps, malgré la route de montagne qui monte vers le village d’Yzeron. Nous y allions jusqu’avant l’hiver une fois par mois, voir mon beau-frère qui vit là-haut. Je ne résiste pas à l’envie de vous montrer, photo à l’appui,... [Lire la suite]
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05 mars 2009

ouf, c'est terminé !

L'examen tant redouté appartient au passé. OUF !Ça a été moins douloureux cette fois-ci. La maladie progresse très doucement, ce qui est une bonne nouvelle. On s'oriente vers un nouveau traitement, avec un médicament supplémentaire et moins de Lyrica. Si cela pouvait atténuer certains des effets secondaires, ce serait bien !Je vous remercie toutes de vos messages. Cela m'a beaucoup touchée. Et bien soutenue, aussi, pendant que j'avais l'aiguille dans le mollet (le moment le pire, pour moi). Sans rigoler. A ce moment là, j'ai pensé à... [Lire la suite]
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04 mars 2009

Je veux et voudrais bien pas..

Demain, rendez vous chez le neurologue pour une consultation et un électromyogramme. Depuis trois jours, j'ai des douleurs parfois à peine supportables dans les pieds et les mains. Et puis cela se calme, me laissant comme assommée. Et puis ça va, je me dis que la crise est passée. Et puis ça revient, comme une vague.Heureusement que j'ai un traitement contre la douleur (c'est la seule chose qu'on peux faire avec une polynévrite, calmer la douleur), car je sens bien que les douleurs pourraient être insupportables. Demain, donc,... [Lire la suite]
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01 mars 2009

Dans les vaps

Je n'ai rien écrit hier. A vrai dire, malgré mes tonnes de projets du matin, je n'ai pas fait grand chose. Enfin, le matin, j'ai commencé : les mille petites choses de la maison,  une recette inédite pour midi (sans gras et sans sucre, bien sûr.. je vous la donnerai peut être un jour), du genre qui est bien meilleur quand on laisse reposer une heure ou deux, de la broderie.. Je vous l'ai dit, le Lyrica a sur moi un effet bizarre : je n'ai pas faim. Mon corps réclame sa dose de calories et de sucre, mais je ne ressens pas la... [Lire la suite]
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21 février 2009

Un blog à visiter absolument

si vous êtes intéressé(e) par ce qu'est le diabète et le traitement au quotidien, le blog de Yann.Je l'avais mis dans mes liens depuis un moment.Yann vient d'en changer la présentation, qui est plus agréable et surtout plus fonctionnelle. Nous n'avons pas le même type de diabète. Il est insulino-dépendant, diabète de type I, je suis diabétique de type II (appelé diabète tardif) et je ne suis pas sous insuline.Lui aussi est atteint de polynévrite, à un stade plus avancé que moi.Je brode, il fait de la mécanique (c'est moins joli... [Lire la suite]
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20 février 2009

Avant... sans mélancolie

La grande difficulté, quand on est atteinte d'une maladie évolutive, c'est de se mettre dans la tête que, malgré les traitements, rien ne sera plus comme avant. Qu'on arrivera pas à faire ce qu'on faisait sans y penser. Même en y pensant très fort.Il faut accepter. Comme si c'était facile ! comme s'il suffisait d'un peu de volonté pour envisager la vie avec. Avec la maladie, sans la prendre pour compagne de route, mais comme faisant partie du paysage. Un petit exemple concret, et très personnel.Je joue du piano et du clavecin. Vous... [Lire la suite]
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11 février 2009

A l'aveuglette

Voila maintenant 10 jours que j'ai diminué ma dose de médicament. Le résultat n'est pas probant.- J'ai mal. Beaucoup plus qu'avant. Les douleurs latentes sont plus importantes, les crises aiguës sont revenues, fréquentes, intenses. De plus, la dose ne "couvre" pas l'intégralité de la période entre deux prises. Deux fois par jour, j'ai mal une heure au moins avant l'absorption du médicament, une heure et demi après, le temps que l'organisme commence à l'assimiler.- Je suis moins dans un état second, moins ravie de la crèche.... [Lire la suite]
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03 février 2009

On tâtonne

C'est un peu dur, ces temps ci. Il faut à nouveau "caler" le traitement.L'avantage du LYRICA (prégabaline pour les scientifiques) est qu'il agit vraiment sur la douleur. L'inconvénient, les inconvénients, devrais-je dire, ce sont les effets secondaires. Il faut donc trouver l'équilibre entre ce qu'on peut supporter comme douleur et ce qui est acceptable comme effets seconds. Sympa. Donc on fait des essais, on tâtonne.Les douleurs étaient insupportables (j'en ai déjà parlé). J'en suis arrivée à la dose maxi de LYRICA. Il y a... [Lire la suite]
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31 janvier 2009

au sujet de la douleur

Je vous avais promis des posts un peu sérieux, de temps en temps. Le sujet du jour l'est. Pourquoi j'ai mal, comment j'ai mal, "combien j'ai mal". J'ai la chance d'avoir une fille scientifique. J'ai souvent discuté de la douleur avec elle, et elle m'avait proposé de me rédiger un topo sur le sujet. Je vous le livre tel qu'elle me l'a envoyé.La douleur Le problème avec la douleur (ou nociception) c’est qu’elle est nécessairement subjective. Il n’y a pas d’échelle absolue. C’est une expérience intime. C’est pour cela que... [Lire la suite]
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