31 mars 2015

D'interressantes pistes à suivre

Chose promise, chose due. Je viens vers vous avec des nouvelles plutôt bonnes. Je suis allée consulter au centre de prise en charge de la douleur de l'hôpital de la Croix-Rousse à Lyon. L'acceuil est chaleureux, le médecin qui m'a reçue est très agréable et d'une franchise qui fait du bien. Premier point, mais que je savais déjà : il n'y a pas de traitement miracle contre les douleurs neuropathiques, à part les médicaments à haute dose avec des effets secondaires dont je ne veux pas. Second point : on peut améliorer la situation... [Lire la suite]
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20 novembre 2014

Un point sur la polynévrite

Je devrais, en janvier, passer devant la commission de réforme et être mise en retraite anticipée pour invalidité. Je dois étayer mon dossier afin que le taux d'invalidité fixé soit le plus haut possible, le montant de ma retraite en dépend. Cela pourrait paraître simple, mais voilà, les dégâts causés par la polynévrite sur le système nerveux ne sont en rien proportionnels à la douleur, à la fatigue. Pour ceux et celles qui ne suivent pas ce blog depuis longtemps, je fais un petit résumé. J'ai 55 ans, je suis diabétique de type 2... [Lire la suite]
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08 octobre 2014

Sortir du silence

Presque un an que je n'ai rien posté. Aujourd'hui, je m'y remets. Pas (encore) de photos, pas de réalisations à vous montrer, même si je ne suis pas restée totalement inactive. J'avais besoin de prendre du temps, prendre du recul, réfléchir. J'ai passé une année très difficile. de la souffrance, et le moral qui chute. Pas mal de choses à accepter, à recadrer, à digérer. Je vous rassure, je bénéficie toujours d'un entourage fantastique : un mari compréhensif et tendre, des enfants qui se soucient de moi, un père qui me comprend et me... [Lire la suite]
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10 février 2011

Le brouillard

Depuis quelques jours, j'ai du mal à dormir. Plus précisément j'ai du mal à fermer les yeux, ET j'ai du mal à les garder fermés assez longtemps pour gommer les fatigues de la veille. Au bout d'un moment, le résidu de fatigue de la veille plus celui de l'avant veille, plus celui de l'avant-avant-veille, etc. etc., ça fait beaucoup de résidus. Hier au soir, j'ai pris de quoi fermer les yeux (Zolpidem) et de quoi ne pas les rouvrir pendant la nuit (Alprazolam). Le résultat ? Il est 16 h 20 et je ne suis toujours pas complètement... [Lire la suite]
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18 décembre 2010

Pas top

La forme n'est pas au top en ce moment. Côté polynévrite, pas de nouveau, ce qui est plutôt bien. Mes mains sont toujours comme un peu engourdies, ce qui ne me permet hélas pas de broder vraiment, mais mes jambes semblent "tenir le coup". Si la maladie pouvait s'en tenir à ce pallier un bon moment, j'apprécierais !! Par contre, depuis quelques temps, je souffre de douleurs épouvantables dans l'épigastre droit. J'ai passé une échographie et un scanner, et le premier résultat est que mon foie est stéatosique (le foie... [Lire la suite]
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21 novembre 2010

Je tourne une page

Au fil de ma polynévrite, je me suis désespérée de ne plus pouvoir jouer du piano. J'ai commencé à neuf ans, dans ce qui était à l'époque une école de musique, qui est maintenant un conservatoire. . Un an de solfège puis, récompense du premier examen réussi, l'étude de cet instrument. Entre le piano et moi, ça a été tout de suite une histoire d'amour. Vers quinze ou seize ans, j'ai eu un coup de foudre pour les pré-classiques. Le baroque n'était pas encore à la mode, on commençait tout juste à en parler, à redécouvrir des... [Lire la suite]
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06 octobre 2010

Du nouveau

Je n'ai pas trop le temps d'écrire en ce moment. Il y a du nouveau dans ma vie : j'ai repris le travail (en mi-temps thérapeutique). Voilà deux ans que je n'avais pas travaillé, deux ans que je laissais le temps s'écouler doucement. Inutile de vous dire que le changement est total ! Je suis sur un poste adapté, et j'ai la chance d'être dans un service qui me semble tout à fait sympathique. J'ai eu rendez vous lundi pour définir ma mission, et j'ai commencé mardi par une journée entière. Bon, le soir, je suis KO quand je rentre à la... [Lire la suite]
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11 septembre 2010

Jours de crise

Quelques jours de grand silence. Cela correspondait à quelques jours de crise. Une douleur comme cela faisait bien longtemps. Trois longs jours où le Tramadol ne faisait qu'un effet incomplet en plus d'être fugace. Par contre l'abrutissement était complet. Une bien belle crise. Maintenant que cela se termine, je peux l'affirmer. Une question m'a traversé l'esprit. Je la pose à tous ceux et celles qui, comme moi, souffrent de douleurs neuropathiques. Je n'en ai pas la réponse, je vais simplement essayer d'observer et analyser : ... [Lire la suite]
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05 juillet 2010

C'est un peu mieux

Merci, mes amies, pour vos messages si chaleureux. Je ne suis pas sûre que je mérite autant de compliments.. Il est des moments où vivre, c'est se battre. Tout simplement. Parce qu'il faut avancer, parce que les choses ne peuvent rester figées. L'arrêt du Tramadol LP Semble être une bonne chose. Je suis un peu moins dans la mélasse, mes pieds sont par moments un peu douloureux, mais c'est supportable, et je ne coule plus comme une glace au soleil ! Enfin.. je ne dégouline plus toute la journée, même avec la canicule. Je verrai bien... [Lire la suite]
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01 juillet 2010

Jeudi 1er juillet

Depuis mon dernier post, il s'est passé à la fois bien des choses et rien du tout. Mon traitement a été modifié, cette fois à ma demande. Les effets secondaires devenaient invivables. Cela peut paraître peu de chose, mais dégouliner à longueur de journée (et de nuit) m'épuisait. Et quand je dis dégouliner, je pèse mes mots : de lourdes goutes dévalant de mon front à mes chevilles. Sans arrêt. Tout le temps. Non seulement c'est insupportable, mais cela affecte aussi le rapport aux autres. Quelle image donne-t-on en effet quand on est... [Lire la suite]
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