La lente évolution de ma polynévrite

13 octobre 2009

J'ai un nombre constant de visites sous l'angle de recherche "polynévrite". A ces personnes qui, j'imagine, se posent les mêmes questions que moi, qui vivent les mêmes soucis, je conseille d'aller sur blog-diabete.fr, blog à quatre mains (ou plus si intéressé) où l'on parle de diabète et de ses complications, pas du point de vue du diabétologue ou du neurologue, mais en partant de notre vécu de malade. Pour ces visiteurs, mais aussi parce qu'il faut de temps en temps faire un point sur la maladie, je vous recopie l'article que j'ai évrit il y a quelques jours sur blog-diabete.

Voilà un an que l’on m’a diagnostiqué une polynévrite d’origine diabétique. Je voudrais ici revenir sur les symptômes et l’évolution de cette maladie, pas à la façon d’un dictionnaire médical, mais du point de vue du malade.

Tout a commencé par des douleurs dans les pieds avec, ce qui peut sembler un paradoxe, une perte de sensibilité. Mes pieds ne ressentaient plus la température de l’eau sous la douche, le frais du carrelage, les ampoules faites par des chaussures trop justes. Puis sont apparues les douleurs. Parfois fulgurantes, parfois durables, toujours intenses. Il est arrivé un moment où ces douleurs m’ont vraiment empoisonné la vie, créant une fatigue énorme, des montées de larmes lors des pics de douleurs. Une nuit, je me suis réveillée en hurlant tant j’avais mal. Une autre fois, j’ai rêvé qu’on m’amputait à vif, et que j’accueillais cela comme une bénédiction. Ce n’était plus tenable.

Je suis allée consulter mon médecin et après quelques examens pas tous agréables, le diagnostic est tombé.

A commencé alors une longue période d’essais médicamenteux. L’objectif est de trouver un équilibre entre l’amélioration des douleurs et les effets secondaires des traitements. Entre temps, les douleurs sont devenues de plus en plus fortes, de plus en plus fréquentes. La fatigue liée aux douleurs et aux traitements est elle aussi énorme. Non seulement je suis en arrêt de travail, mais il est même des jours où je suis à ce point écrasée de souffrance et d’épuisement que je n’arrive à rien faire dans ma maison. Cette période d’essais a duré d’octobre à mai, soit huit longs mois, avec des moments d’accalmie et des moments très lourds. La polynévrite a avancé doucement, lentement, sournoisement. J’ai remarqué que mes mains étaient moins agiles, moins sensibles, mais c’était encore très discret.
En juin, je commençais à sortir un peu la tête de l’eau. Ce fut pour m’apercevoir que je m’étais repliée sur moi même, que je n’arrivais plus à sortir seule, que j’avais peur hors de mon terrier. Cela a été un choc. J’ai toujours travaillé en contact avec le public, et là un groupe m’amenait au bord de la panique. J’ai demandé à suivre une psychothérapie, pour combattre cette phobie sociale (autant l’appeler par son nom). C’est un travail long et compliqué, pendant lequel on rouvre de vieilles blessures que l’on pouvait croire cicatrisées. Je sais qu’il faut en passer par là, quelle que soit la douleur morale. Je ne veux pas m’enfermer à vie chez moi.

L’été s’est installé, apportant la canicule. Chaud le jour, chaud la nuit. Mon sang de nordique ne supporte pas bien les températures élevées. Malgré un traitement bien équilibré, les douleurs ont repris, la maladie a suivi son chemin. Pendant les crises douloureuses, les problèmes d’équilibre ont fait leur apparition, brefs et peu graves au début, mais allant grandissant.

L’automne, enfin. Il fait plus frais, je commence à récupérer tout simplement parce que la fraîcheur de la nuit me permet de dormir. Mon arrêt de travail arrivant à sa date limite, il me faut faire un bilan. La polynévrite s’est bien installée dans mon corps. Mes mains sont touchées. La perte de sensibilité est nette, j’ai perdu en agilité : je joue du piano et du clavecin. Ou plutôt je jouais. C’est fini, mes doigts sont lourds et patauds comme ceux d’un débutant. C’est un sale coup pour le moral, le clavier fait partie de ma vie depuis 40 ans ! L’équilibre est de plus en plus souvent compromis, si le sol n’est pas droit, s’il y a foule, si je dois réagir physiquement avec vitesse. Je traverse toujours des crises de douleur, mais grâce aux traitements elles sont courtes et assez supportables.

Il ne faut pas que je baisse les bras, je dois continuer à essayer de faire face. Je sais qu’il n’y a pas de guérison possible, mais je veux essayer de tout mon corps de ralentir le processus. Je ne veux pas m’avouer vaincue, j’ai des projets, des envies. Je prendrai mon temps mais je ne me laisserai pas enfermer par cette saloperie. J’ai la chance de ne pas être seule, mon compagnon, mes enfants, ma famille me soutiennent. Je trouve aussi de l’aide et du réconfort autour de moi, depuis le commerçant qui m’aide à porter un objet trop lourd jusqu’aux voisins qui se sont mobilisés pour que l’immeuble soit équipé d’un accès handicapés. J’ai tous les jours des occasions de sourire. Et ça, la maladie ne me les enlèvera pas !

à bientôt

Posté par Catherinejp à 13:07 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: polynévrite, diabète