Un point sur la polynévrite

Je reviens aujourd'hui à une des raisons d'être de ce blog : parler de cette maladie évolutive, incurable et peu connue qu'est la polynévrite. En préambule, je vous dirais, mes amies, que je n'écris pas pour que vous me plaignez. Votre bon coeur s'émeut à chaque fois que j'évoque mes moments difficiles, et cela me touche énormément. Aujourd'hui, je veux faire un point descriptif, presque clinique, afin de donner quelques repères à ceux ou celles qui cherchent désespérément des informations sur le net.

Bien sûr, ce qui suit n'est pas une généralité. Cela concerne MA pathologie, qui évolue avec ma façon de vivre, mon caractère, mes excès ou ma "sagesse". En utilisant les tags "polynévrite", "neuropathie", "diabète", vous pourrez trouver les articles que j'ai écrits au fil des mois.

Pour ceux ou celles qui découvrent mon blog, je fais un rapide résumé. J'ai 50 ans, je suis diabétique de type II non insulino-dépendant. Je suis suivie et soignée pour de l'hyper-tension, un rythme cardiaque bien trop élevé (ça, c'est un défaut de fabrication) et des problèmes de respiration dans le sommeil (hypopnées). En septembre 2008, on m'a diagnostiqué une polynévrite d'origine diabétique.

Je ne résiste pas à redonner la définition de la polynévrite du Grand Dictionnaire Larousse. Certes, ce n'est pas un dictionnaire médical, mais le vocabulaire est assez compliqué comme ça sans en rajouter par plaisir :
Polynévrite, n. f. : Neuropathie périphérique caractérisée par l'atteinte simultanée et symétrique de plusieurs troncs nerveux, et qui comporte l'association d'une paralysie flasque à prédominance distale avec abolition des réflexes ostéo-tendineux et amyotrophie, et des troubles sensitifs subjectifs et objectifs de topographie tronculaire, prédominant aux extrémités.

Cela se traduit par l'attaque progressive des terminaisons nerveuses fines dans les extrémités (pieds et mains) : perte de sensation, perte de motricité, perte d'équilibre... et douleurs extrêmes.

C'est fou ce qu'un nerf attaqué peut hurler à sa façon. Les douleurs son telles qu'on ne peut en comparaison que citer la torture, l'inquisition, bref, de vrais moments de plaisir. Autrefois, les gens devenaient fous de douleur. Depuis quelques années ont été mis au point des traitements contre la douleur. C'est la seule chose sur laquelle on peut agir aujourd'hui. La polynévrite est incurable, mais au moins on peut diminuer la souffrance, ce qui permet aussi de ralentir le processus de dégradation.

Voilà donc plus d'un an et demi que je suis sous traitement. Les essais médicamenteux n'ont pas été une période facile. En effet, les anti-douleurs propres aux neuropathies ont des effets indésirables nombreux, pénibles et surprenants. Un équilibre a été trouvé entre divers médicaments, le soulagement est réel et les effets secondaires restent acceptables par rapport au gain en qualité de vie. Le traitement n'est jamais figé car au fil de l'avancée de la maladie les douleurs vont évoluer, la réceptivité du corps aux principes actif aussi, ainsi que le seuil de tolérance qu'enregistre notre cerveau. Les dosages sont donc sujets à modification mais pour l'instant le principe d'association des divers médicaments ne bouge pas.

Au bout d'un an et demi, voilà où j'en suis : je marche avec une canne, j'ai des pertes d'équilibre, marcher est parfois même douloureux. Mes mains ont perdu en motricité. Je jouais du clavecin, c'est devenu impossible. Parfois j'ai des difficultés pour soulever une casserole contenant deux litres. Parfois, je peux faire. Je brode encore, mais à rythme lent, avec des mains souvent engourdies.

Je suis en arrêt longue maladie (un an) prolongé. Financièrement, cela a des conséquences lourdes. J'ai entrepris des démarches pour reprendre une activité, mais avec un poste adapté. J'ai aussi demandé le statut de travailleur handicapé et la carte de stationnement. J'ai déjà la carte de priorité. J'espère qu'il sera possible de me trouver un poste, sinon ce sera la retraite anticipée pour cause de handicap. Là, la situation financière est catastrophique, d'autant plus que ma fille a entrepris des études longues et qu'il lui reste encore quelques années à faire.

Je garde malgré tout de la combativité. Non pas que ce soit tous les jours la joie et youp'la boum ! Les moments de découragement sont nombreux, et le moral peut descendre très bas. J'ai d'ailleurs demandé un suivi psychologique pour m'aider à accepter la maladie, son évolution et ses conséquences. Mais je suis pathologiquement optimiste (mes enfants dixit), ce qui fait que je ne laisserai pas la maladie gagner sans lutter : pas question que je ne fasse plus d'efforts physiques, pas question que je n'essaie pas de temps en temps de repousser un peu les limites que veut m'imposer la maladie. Pas question non plus de me laisser aller intellectuellement. Je veux profiter au mieux de ce que la vie me donne.

à bientôt

Comments

[Suzanne]

Je viens de recevoir ce diagnostic, je lis tout ce que je peux trouver sur cette maladie. Cause inconnue pour moi. Svp partager encore sur ce blog, je veux savoir ce que je peux faire!

[aruak]

Bonjour !

Je ne sais pas si ce post est encore actif, si la personne qui en est à son origine lit encore ou si d'autres vont réagir. Merci pour ce point et bon courage à vous tous atteint de cette monstruosité.



Je suis de mon côté atteint d'une polynévrite, mais d'origine toxique (alcoolique). Je passe tous les détails que nous malades connaissons bien et je ne m'apitoie pas sur mon sort non plus. J'étais curieux de savoir quel était le traitement pour la douleur. De mon côté, on m'a prescrit du Lyrica (Prégabaline) qui a peu d'effets sur la douleur et la gêne et qui apparemment sur le long terme n'est pas génial non plus???



Pour ce qui est de la guérison, il m'avait semblé entendre ou lire qu'elle était possible, même si peu probable. Certains ont réussi à s'en sortir? Avez-vous identifié ce qui vous l'a permis?



Merci de votre lecture et encore une fois bon courage à toutes et à tous.

[titi]

que puije ajouter apres tout ? je suis eric j ai 38ans et je souffre d engourdissement des orteils aux genoux et de coup de jus. je peu pas courrir par crainte de la chute et j ai le vertige facil.sinom aucune veritable douleur a declarer ,en arret depuis 6 mois situation financiere catastrophique etant chauffeur de bus je craint le pire pour ma carriere.je me demande si je peu beneficier de la cotorep ou autre organisme merci de m avoir lue malgrer toute les fautes lol bon courage a tous.

[titi]

que puije ajouter apres tout ? je suis eric j ai 38ans et je souffre d engourdissement des orteils aux genoux et de coup de jus. je peu pas courrir par crainte de la chute et j ai le vertige facil.sinom aucune veritable douleur a declarer ,en arret depuis 6 mois situation financiere catastrophique etant chauffeur de bus je craint le pire pour ma carriere.je me demande si je peu beneficier de la cotorep ou autre organisme merci de m avoir lue malgrer toute les fautes lol bon courage a tous.

[titi]

que puije ajouter apres tout ? je suis eric j ai 38ans et je souffre d engourdissement des orteils aux genoux et de coup de jus. je peu pas courrir par crainte de la chute et j ai le vertige facil.sinom aucune veritable douleur a declarer ,en arret depuis 6 mois situation financiere catastrophique etant chauffeur de bus je craint le pire pour ma carriere.je me demande si je peu beneficier de la cotorep ou autre organisme merci de m avoir lue malgrer toute les fautes lol bon courage a tous.