Depuis mon dernier post, il s'est passé à la fois bien des choses et rien du tout.

Mon traitement a été modifié, cette fois à ma demande. Les effets secondaires devenaient invivables. Cela peut paraître peu de chose, mais dégouliner à longueur de journée (et de nuit) m'épuisait. Et quand je dis dégouliner, je pèse mes mots : de lourdes goutes dévalant de mon front à mes chevilles. Sans arrêt. Tout le temps. Non seulement c'est insupportable, mais cela affecte aussi le rapport aux autres. Quelle image donne-t-on en effet quand on est tout le temps en nage ?

J'en ai discuté avec mon médecin et ma psy. Action en deux temps : un antidépresseur très ciblé (il agit sur la recapture de la sérotonine) qui devrait diminuer les angoisses et l'arrêt des opioïdes, qui semblent être à l'origine de ce raz de marée quotidien, Sauf bien sûr en cas de crise aigüe.

Les derniers temps ont été très difficiles. J'ai été comme assommée pendant plusieurs jours, au ralenti, besoin de beaucoup dormir, et la douleur est un peu revenue dans mes pieds et mes mains, accompagnée de raideurs et de crampes.
Doigts gourds et esprit embrumé, je n'ai pas fait grand chose, et le peu que j'ai réussi à faire m'a épuisée. Mais, peu à peu, le brouillard s'est levé et je me suis accoutumée à un nouveau seuil de douleur. Je reprends à petites doses le tricot, la broderie, la couture. Oh, à doses encore minuscules ! mais je reprends, et c'est le principal. Même s'il me faut dix fois plus de temps pour faire quelque chose, je persévère. Avec la grande chaleur (30° encore aujourd'hui) ce n'est pas évident, mais je m'accroche. J'ai quelques objectifs dans mon agenda :

- les vacances à Cherbourg. Nous y allons en août. Je ne veux pas que mon père s'inquiète trop et s'il me voit amorphe.. ça ne va pas le faire, lui qui m'a toujours trouvée à la limite fatigante !! Et puis, la maison de famille est à étages, pas moyen de faire autrement que de monter et descendre les escaliers ne serait-ce que pour aller dormir. Et puis, et puis.. je veux profiter de mes vacances au frais, pouvoir descendre dans le jardin, pouvoir marcher dans l'eau de mer, pouvoir me promener sur le port.

- le mariage, fixé le dernier vendredi d'août. Là encore, je veux profiter de cette journée, des amis et de la famille qui viendront, du lieu que nous avons réservé, coin de verdure et de fraîcheur en bord de Saône où nous ferons un pique-nique de mariage.

- le reprise. C'est le plus grand des défis de l'été. Je veux reprendre une activité. Je commence à tourner un peu en rond à la maison, à stresser, à multiplier les angoisses, d'autant plus que financièrement, ce n'est pas la meilleure des situations. Il est temps que je tourne une page. J'ai fait divers démarches, dont la demande de reconnaissance du statut de travailleur handicapé. L'avis de la commission est favorable. Cela devrait aider à trouver un poste adapté.

Ça va être une sacrée page à tourner. Je n'ai eu pratiquement que des postes-défis, des postes difficiles dans des milieux pas toujours simples. Rien que sur ces 20 dernières années, j'ai travaillé en banlieue, dans des zones dites difficiles, c'est à dire où la violence se mêle à la misère, et même en prison. J'ai adoré ces défis. Il fallait redonner de la confiance, redonner de l'espoir, de la sérénité.. et obtenir des résultats. Je crois que j'ai un côté cow-boy hyperactif qui fonce et à qui rien ne fait peur. Enfin, j'avais ce côté-là. Mon rythme a changé avec la maladie. Mon prochain poste sera "tranquille", adapté à ce que je peux et ne peux plus faire. Mon seul défi sera d'aller travailler, c'est à dire de gérer mes faiblesses, d'être efficace sans m'épuiser. De reconnaître aussi quand je ne peux plus aller plus loin. J'ai appris à faire tout cela chez moi, je vais devoir l'appliquer au monde du travail.

Pas simple, certes, mais intéressant, non ? J'ai profité de mon temps de repli sur moi pour mûrir tout ces projets, me fixer à la fois des objectifs et des limites. Je pense que ce n'était pas du luxe : il était temps que je me reprenne en mains, car voilà presque deux ans que c'est la maladie qui commande ma vie. J'ai aussi mon mot à dire, tout de même !

Voilà où j'en suis. Je vous remercie vous tous et toutes qui me lisez pour tous vos messages. Votre amitié m'a été précieuse, m'a soutenue et encouragée dans ce temps d'introspection et de silence que je viens de passer. Maintenant, il va me falloir reprendre le rythme. Cela se fera doucement, calmement, par étapes. Il y aura encore des temps de silence, mais j'espère pas aussi longs, pas aussi complets.

Allez, on redresse les épaules, on relève la tête, et on avance !

à bientôt